Solidariedade Raríssima
Raríssimas Trail
Não se trata apenas de mais uma prova de trail, também não é mais uma prova de trail solidária, é diferente, é a única forma em que me interessa participar, conjugando solidariedade com trail.
Esta afirmação exige um enquadramento e explicação. Como surgiu a iniciativa? O que a distingue da maioria das provas de trail solidárias? É importante começar por explicar o que é a Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras. Foi fundada em abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.
Um grupo de pais sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de encetar uma luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam!
A Raríssimas, delegação do Norte, lançou o grande desafio à Confraria TrotaMontes para a realização de um trail solidário, tendo como principal objectivo angariar fundos para o projeto “Olha por Mim”, incluindo apoio para os tratamentos das crianças e, simultaneamente, alertar consciências da sociedade civil para a incidência e prevalência das doenças raras.
O Projeto “Olha por Mim” contempla o apadrinhamento dos tratamentos de um “menino raro”. Na grande maioria, as doenças raras são genéticas pelo que afetam as crianças desde o nascimento.
As necessidades destas crianças são variadíssimas e dispendiosas, seja em alimentação muitas vezes específica, em produtos de higiene (fraldas, cremes), em medicação e até mesmo em tratamentos de reabilitação.
Nos Centros de Reabilitação da Raríssimas está implementado um modelo de reabilitação específico para estes doentes raros, dando uma resposta adequada e direcionada a cada patologia/doente em particular.
Estes tratamentos tornam-se um pesado acréscimo no orçamento de qualquer família devido à intensidade com que devem ser realizados, bem como pelos materiais/profissionais específicos envolvidos.
Assim, o valor do apadrinhamento cada menino varia consoante a avaliação que é efetuada e consequente prescrição dos tratamentos pela Equipa Multidisciplinar que avalia o doente.
De momento, nos meninos que estão referenciados, os valores mensais variam entre os 240€ e os 1.000€.
Estas ações/eventos são de extrema importância, pois sem elas não conseguimos apoiar as nossas “crianças raras” nos tratamentos. Atualmente acompanha cerca de 90 utentes maioritariamente crianças, com patologias diversas, em regime intensivo que usufruem de serviços médicos e terapêuticos que não são comparticipados. É importante salientar que parte destas crianças pertence a famílias carenciadas.
A partir do convite à Confraria TrotaMontes a resposta começa a ganhar dimensão. De convite em convite, foi possível aglutinar diversos agentes que intervêm neste desporto. Nasceu uma vasta equipa para organizar o Trail Rarissímas. Desta, constam organizações e organizadores de inúmeras provas de trail, atletas, empresas ligadas ao desporto, simpatizantes, enfim uma equipa multidisciplinar, ainda que de uma forma ou de outra esteja ligada ao trail.
Todos despendem do seu tempo, trabalho, equipamento, conhecimento ou contactos, gratuitamente, sem qualquer contrapartida mediática ou auto promoção. Acresce que todas as receitas obtidas por via das inscrições na prova revertem totalmente para a causa.
De ora em diante que a fasquia suba, e quando houver solidariedade aliada ao trail, que o mínimo seja tanto ou mais do que aqui se propõe, que seja tão discreta e empenhada quanto esta o é. Por outro lado, o facto de não se personalizar numa imagem, numa pessoa, numa criança, protege-as da excessiva exposição mediática. Deixemos a quem sabe (no caso a Raríssimas) fazer o seu trabalho no apoio a estas crianças. Nós fazemos o nosso no trail e juntos damos um exemplo de como se pode realmente ser solidário. É claro que sem a participação de cada um dos nossos atletas nada disto faz sentido. A propósito, já te inscreveste?
Inscrições clique aqui.
Clique aqui para mais informação
Texto: Mauro Fernandes / José Moutinho / Maria Conceição
