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ANPAR com subida solidária na Arrentela

A SFOA Cycle Team tem o enorme prazer em vos apresentar, uma novidade no nosso Concelho do Seixal, no Distrito de Setúbal para dia 23 Março, com inicio as 15h, a subida da Arrentela – ANPAR.

Subida da Arrentela – ANPAR

Estamos a falar da Subida da Arrentela – ANPAR evento solidário.

Mas vou-vos começar a falar em primeiro lugar do porquê do nome escolhido para o evento.

ANPAR – Associação Nacional de Síndrome de Rett

A ANPAR – Associação Nacional de Síndrome de Rett é uma IPSS, fundada em 2002 por um conjunto de pais que vivia a realidade de ter tido uma filha portadora de uma disfunção neurológica complexa, que afeta crianças do sexo feminino e que de múltiplas formas vai tornando a criança totalmente dependente na satisfação das suas necessidades ao longo da vida.

A principal Missão da ANPAR é promover a melhoria da qualidade de vida dos portadores de Síndrome de Rett e suas famílias; o conhecimento e sensibilização face a esta doença; promover o acesso a meios de diagnóstico e terapêutica; angariar fundos e estabelecer Intercâmbio com organizações similares nacionais e internacionais.

Procuram atuar em vários setores (educacionais, médico, jurídico-social) pela implementação de ações e projetos de carácter informativo (sensibilização para a doença) e interventivo (criação de apoios e respostas sociais).

Anualmente realizam 2 encontros de famílias para convívio e partilha de experiências; têm um gabinete de apoio e atendimento às famílias nas suas necessidades e público em geral, fazem encaminhamento para serviços e apoios especializados, através da rede de parceiros sociais. Angariam fundos e ajudam as famílias financeiramente, na aquisição de ajudas técnicas e equipamentos, assim como na realização de obras de adaptação, nos seus domicílios.

Realizam sessões de esclarecimento e sensibilização face a esta doença. Ajudam na integração escolar e associações de pais no âmbito do ensino especial.

Passeio para angariação de fundos

E num diálogo entre nós e a Presidente da Direção Sandra Madeira, surgiu a ideia de se organizar um passeio para angariação de fundos. Mas como gostamos de desafios e de proporcionar momentos únicos para todos. O simples passeio cresceu para uma inédita prova. Após se verificar alguns locais e ideias, a escolha caiu sobre a zona histórica da Arrentela e fazer um conta relógio individual.

Num percurso com cerca de 600 metros em que o fator subida é dominante, o atleta vai ter que dominar a máquina nas ruelas estreitas da zona histórica antes de subir até a Meta. Terá direito a efetuar 3 subidas e depois de se apurar o seu melhor tempo, passam para a fase final os melhores 20 que só fazem uma única subida e assim apurar o vencedor.

Claro que não vos vou falar de muitos detalhes sobre o percurso pois assim perdia um pouco a graça do que preparamos para vocês. Diversão está garantida de certeza.

ANPAR

Seja com bicicleta de estrada ou de BTT o que interessa é vir ajudar a ANPAR

A inscrição é gratuita, bastando o interessado enviar um email com os dados: nome – data de nascimento – nº de BI ou CC – nome de equipa (se tiver) para sfoacycleteam@gmail.com.

Solicita-se um pequeno donativo para enriquecer a ANPAR, seja ele em valor numerário ou então um, ou, uns dos items da lista apresentada na página do evento de bens necessários.

Todos os prémios irão ser elaborados pelas meninas da ANPAR, bem como uma pequena lembrança para todos os concorrentes.

Mas como evento solidário que é, temos mais para vos oferecer:

Com a cortesia da Ciclobaia – TREK Seixal, haverá ofertas para todos os participantes e animação durante o decorrer da Prova.

A Terapiasnm – Nuno Marques irá marcar presença durante todo o evento, disponibilizará massagens a todos os atletas (mediante disponibilidade) e à população em geral.

A Mente Criativa – Design & Produção, autora do Cartaz da Prova, também estará presente, dando a mostrar o seu trabalho.

OPraticante.pt – Parceiro média do evento, cooperará na sua promoção e divulgação

Mais parceiros serão anunciados até à prova, e momentos de diversão, para a população em geral, estão a ser preparados!

Foto: http://arrentelavelha.blogspot.com

O que é o sindrome de Rett

O síndrome de Rett é uma doença neurológica que ocorre quase exclusivamente em crianças do sexo feminino. Após um período inicial aparentemente normal as crianças afectadas desenvolvem microcefalia com regressão do desenvolvimento e alterações neurológicas e comportamentais características.

Foi pela primeira vez descrita em 1966, pelo Dr. Andreas Rett de Viena, Áustria, numa publicação médica alemã. Devido à circulação relativamente pequena deste primeiro artigo a maior parte dos médicos só teve conhecimento desta doença, quando uma revista dedicada ao Síndrome, escrita pelo Dr. Bengt Hagbert da Suécia e colegas entre os quais a Dr.ª Karin Dias de Portugal, foi impressa em 1983 num jornal de neurologia de grande difusão escrito em língua inglesa.

Este artigo apresentava relatórios de 35 casos.

Documentação clínica posterior e novos dados bioquímicos, fisiológicos e genéticos foram apresentados numa conferência sobre o Síndrome de Rett realizada em Viena em Setembro de 1984. Em Janeiro de 1985, o Dr. Andreas Rett, visitou o Instituto John Kennedy de crianças deficientes em Baltimore, Maryland para a primeira conferência realizada nos E.U.A..

Enquanto ali esteve examinou 42 raparigas que tinham sido diagnosticadas como tendo potencialmente o Síndroma de Rett.

Esta reunião conduziu a uma consciencialização mais desenvolvida sobre o Síndrome e as suas manifestações nos E.U.A.. Deste maior contacto com o Síndrome resultou uma melhor possibilidade de diagnóstico. Enquanto o Dr. Rett foi o primeiro a descrever o Síndrome de Rett a perturbação foi reconhecida independentemente em outras partes do Mundo.

Os sintomas desta patologia são os mais variados

Os sintomas desta patologia são os mais variados e podem ser, inicialmente, confundidos com outras patologias neurológicas, como o autismo. As raparigas que sofrem desta doença nascem sem qualquer sinal aparente de anormalidade e parecem desenvolver-se normalmente entre os 6 e os 18 meses de vida.

Subitamente, porém, estagnam na sua evolução e começam a apresentar sinais de regressão física e neurológica. É nesta fase que começa a surgir um quadro sintomático particular. Os bebés começam a perder a capacidade de usar as mãos, mostram ter problemas de equilíbrio, deixam de falar, podem perder a marcha, ficam mentalmente diminuídos e demonstram sérios problemas de relacionamento com os outros, evitando, por exemplo, o contacto visual. A estereotipia mais característica do síndrome é, no entanto, a que se assemelha a um constante esfregar de mãos e que é o sintoma mais comum. A maior parte destas crianças tem uma esperança média de vida diminuída e morre antes de atingir a idade adulta, apesar de haver casos conhecidos de doentes que chegam aos 50 anos.

Não deixem de vir marcar presença, para além de ser um evento diferente, tem uma importância enorme na ajuda a ANPAR.

Texto: Rui Bastos

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